JAK PRZECHOWYWANE I CHRONIONE SĄ PRÓBKI MATERIAŁU BIOLOGICZNEGO ORAZ DANE PAŃSTWA DZIECKA. KTO MA DO NICH DOSTĘP?

Prywatność Państwa dziecka jest chroniona poprzez obowiązek zachowania poufności przez wszystkich, którzy są zaangażowani przy pracy z danymi osobowymi i materiałem biologicznym. Osoby te są zobowiązane do przestrzegania przepisów rozporządzenia o ochronie danych osobowych z dnia 27 kwietnia 2016 r. RODO oraz Polityki Ochrony Danych Osobowych w Gdańskim Uniwersytecie Medycznym (GUMed).

Po wyrażeniu zgody na udział w Projekcie dane medyczne Państwa dziecka, w tym dane o zdrowiu oraz pobrany materiał biologiczny zostaną oznakowane specjalnym unikalnym kodem projektowym (tzw. pseudonimizacja).

Oznakowane kodem próbki materiału biologicznego Państwa dziecka będą przechowywane w bardzo niskich temperaturach w pomieszczeniu, do którego dostęp mają tylko osoby upoważnione. Tylko w tej formie materiał biologiczny i powiązane dane będą wysyłane do analizy. Surowica i mocz przechowywane będą w −80 °C do momentu analizy w laboratoriach GUMed.

W trakcie Projektu zostanie utworzona elektroniczna naukowa baza danych zawierająca informacje o uczestnikach Projektu, stanie ich zdrowia i wynikach analiz pobranego materiału biologicznego. Naukowa baza danych nie będzie zawierać żadnych informacji identyfikujących uczestników Projektu, a jedynie przypisany każdemu z nich kod projektowy. Opisana naukowa baza danych będzie służyć do wykonywania kompleksowych analiz naukowych na danych zebranych od wszystkich uczestników Projektu.

Dane identyfikacyjne Państwa dziecka będą przechowywane oddzielnie i niezależnie od bazy naukowej w zabezpieczonej hasłem elektronicznej bazie danych z ograniczonym dostępem. Nośniki do przetwarzania danych (komputery, dyski itp.) będą chronione zgodnie z zasadami ochrony danych. Dokumentacja papierowa, w tym podpisana przez Państwa zgoda na udział w Projekcie będzie przechowywana w zabezpieczonej szafie w pomieszczeniu z ograniczonym dostępem. Poza upoważnionym personelem, nikt inny nie będzie miał dostępu do danych identyfikacyjnych Państwa dziecka.

Dane identyfikacyjne Państwa dziecka zostaną użyte w celu uzupełniania i aktualizowania informacji z dokumentacji medycznej dziecka, do przyszłej komunikacji z Państwem odnośnie obecnego Projektu oraz zaproszenia do przyszłych badań naukowych. Dane identyfikacyjne Państwa dziecka nie będą przekazywane naukowcom przeprowadzającym badania na zebranym materiale biologicznym i powiązanych danych, w tym współpracownikom zagranicznym, ani umieszczane w publicznych bazach danych, czy publikacjach naukowych.